史黛西如何不让健康状况阻碍她的旅行

斯塔西荡秋千
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我第一次见到 Staci 是在她来参加我在 纽约市 。她想感谢我帮助她环游世界。

你看,对她来说,这不仅仅是坐飞机去某个地方那么简单。斯塔西出生时患有一种罕见的遗传疾病,导致她失聪、手指和下巴融合,以及许多其他健康问题。斯塔西决心不袖手旁观,她努力克服面前的障碍,使她的旅行梦想成为现实。



所以,事不宜迟,斯塔西来了!

游牧马特:嗨斯塔西!向我们介绍你自己!
斯塔西: 我叫 Staci,今年 28 岁。我碰巧有 游泳综合症 ,一种超级罕见的遗传疾病,我出生时就有融合的下巴、融合的肘部、四个手指和耳聋,仅举一些关于它的有趣事实。我做过很多次手术来纠正很多问题并提高我的生活质量。

我出生在 西雅图 并搬到了一个令人难以置信的乡村小镇 纽约 当我十岁的时候。我一直对语言和其他文化感兴趣。

尽管我是聋子,但我的西班牙语轻松超过了我三年级听力正常的同学,因为我发现它很有趣且具有挑战性。我的其他爱好是历史和艺术,是的,它们合并为艺术史和博物馆专业的学士学位。

我喜欢任何挑战我的事物,我讨厌停滞不前。

你是怎么开始旅行的?
在我成长的过程中,我的家人经常去世界各地旅行 美国 ,但直到我在一所小型聋人高中读大四时,我才去了 意大利希腊 与高级班和初级班。

在那里,我终于体验到了旅行的感觉,尽管陪同人员和行程安排让我感到窒息。但它让我尝到了滋味,而且我想要更多。我开始沉迷于自由的想法。

斯塔西在岩石海滩上摆姿势

2010年的时候,我本来应该去 蒙特利尔 和朋友一起过春假,但她不得不退学。无论如何,我还是继续前进并经历了 独自旅行的自由 : 我可以做任何我想做的事,没有任何既定的计划。我爱它。

我起飞是为了 德国 ,2011 年 3 月,我开始了长达数月的旅行 欧洲 。有几个星期我没有告诉家人,因为我不想灰心丧气,不想被迫待在家里。

我探索了德国, 奥地利 , 斯洛文尼亚 , 克罗地亚, 波斯尼亚 和塞尔维亚。

我爱上了贝尔格莱德,并在那里呆了两个月,直到八月份我因手臂骨折不得不回家。

2012年,我去了 尼加拉瓜 为了春假。这是我第一次体验拉丁美洲,我知道我想学更多西班牙语。

然后在2013年和2014年,我去了 墨西哥 ,它很快就成为我最喜欢的国家——我将来想搬到的国家。我觉得在那里有联系,我可以像我希望的那样独立。

在大型杂货店也很容易买到更多我的特色食物,即使它比当地食物贵。 2015年,我春假去了厄瓜多尔,2016年,我找到了飞往厄瓜多尔的廉价航班 冰岛 ——观看北极光无疑是我在那里一周的亮点。

2017 年的生日旅行是 菲律宾 ,我的第一个亚洲国家。最近我花了一个月的时间 墨西哥 拜访我的朋友并像当地人一样闲逛。

迄今为止最大的教训是什么?
预算编制 。在我的第一次大型旅行中,我对预算的想法为零,并且超支了很多。我已经好多了,但我仍然很挣扎。例如,我妈妈必须帮我乘坐 130 美元的国内航班 冰岛 因为我在预算方面实在是太糟糕了。

另一项斗争是过度包装。即使我只带了一周的衣服,也太多了,因为我还得带很多瓶我的特殊食物。

斯塔西在海边摆姿势

你是如何纠正这些错误的?你是如何在这些方面做得更好的?
嗯,至于预算,我了解到我需要的钱比我想象的要多,所以我存了更多。现在我也倾向于关注大部分便宜的地方,如果我原来的计划落空,我有备用计划,这样我就不必意外花钱或借钱。我在金钱方面已经有所进步,但我仍然会犯错。

当谈到包装时 ,我尽量只带3-4件下装和几件连衣裙,但我仍然倾向于带太多衬衫。由于个子矮,我的很多衣服都比较小,这使得我的背包很容易装得过满。除了人字拖之外,我确实尝试最多带两双鞋,但我最喜欢的 Dr. Martens 防水鞋在我不穿的时候肯定会占用很多空间。我把袜子塞进鞋子里,而且总是把衣服卷起来。

由于我确实有旅行时购物的习惯,所以我尽量不带太多东西,结果回来时背包更重了。当我第一次去欧洲时,我把东西运回家,因为我的背包里装满了我给家人买的东西和天气暖和时不再需要的防寒衣服,变得很重。

现在,如果去一个凉爽的地方,我基本上会尽可能多地穿衣服。

斯塔奇站在一座大山附近

聋人旅行者有哪些资源?
寻找世界 Calvin Young 的作品对于聋哑旅行者来说是一个很好的资源,因为他自己就是聋哑人。他有一个 非常活跃的 Facebook 页面 ,并展示了各国不同的手指拼写和符号。他还链接到其他有用的资源,鼓励更多聋人旅行。

另一种选择是 没有障碍 作者:乔尔·巴里什。他发布了视频博客,在视频博客中他会见了世界各地的聋人当地人,并向他们询问他们的工作和生活。他也是该公司的创始人 聋人国家 ,重点关注聋人的语言、文化和自豪感。

如果手语与其他语言不同,您如何沟通?
我总是随身携带 iPhone,但当使用手机不理想时(安全或不充电),我也会在钱包中携带记事本。还有国际手语,不过我不会,虽然我懂一点墨西哥手语。以前我也能说话,但是发生了并发症,所以现在不能说话了。我的唇读能力最差,尽管我戴着助听器,但我还是更喜欢用打字机把东西打出来。

斯塔西站在悬崖上

你提到你的下巴融合了,所以很难吃东西。您只进行短期旅行吗?旅行时如何满足医疗需求?你只是随身携带所有东西吗?
纳格综合症使进食变得困难。我最近做了张开下巴的手术,这是第一次成功的手术;然而,我仍然不能吃固体食物,因为我需要治疗来让那些未使用的肌肉发挥作用,并需要其他有趣的医疗用品。

我面临的所有挑战都与我的食物有关。用完很容易,而且我不能只带 5 盒或 16 瓶,因为我独自旅行,这会超过航班托运的重量限制,使我无法打包。在欧洲的任何地方,甚至在其他一些国家,我都找不到我的特殊食物,而且由于我的下巴融合,我没有很多营养选择。汤不能填饱我的肚子,冰沙、奶昔等也不是办法,因为减肥太容易了,这对我来说是一件很糟糕的事情。

我也很容易被小块食物噎住,所以我不能只吃豌豆、米饭或玉米,而且我也不喜欢土豆泥。

我的食物是为了营养,我每天喝大约7瓶以上来填饱肚子。一次旅行几个月取决于我能否买到食物。我在任何地方都找不到 Ensure Plus 欧洲 ,无论是在药店还是大型杂货店,所以忘记我长期呆在那里吧。至少在墨西哥,我可以很容易地找到它,因此如果我愿意的话可以在那里呆几个月,但它很贵,而且费用会占用我的预算。

至于飞行时携带食物的问题,我总是在 TSA 排队等候,因为他们需要测试我的食物,有时会打开一瓶(然后我在登机口喝掉那瓶)。我总是带着医生的证明给代理人看,我会尽可能地表现得愉快,让一切进展得更顺利、更快。

当我在 中途停留时 台北 在去菲律宾的路上,安检和海关对我的食物更加严格,我很紧张,即使我出示了医生证明,他们也不让我随身携带,但幸运的是我没有任何问题。

当我旅行时,我确实随身携带所有东西。我喜欢国际航班允许免费托运行李,所以我利用了这一点,但即便如此,我的托运行李背包里经常没有空间放食物。所以我的随身行李箱里装满了我带来的很多瓶子,非常重。如果我确实设法将食物装进我的托运行李背包中,即使它们被塞进垃圾袋以防止食物洒在我的东西上,我总是会发现垃圾袋被撕裂,因为 TSA 检查以确保一切正常。

斯塔西抚摸狗

是否有一个大型的旅行者社区与您的情况一样,您可以从中获得支持和信息?
嗯,由于我的病情非常罕见,需要进行多次手术来改善我们的生活,所以人数并不多,可能有数百人。然而,每两年, 内格和米勒综合症基金会 在美国某地举办会议。我不经常参加这些活动,因为通常我是极少数使用 ASL 的人之一(或者是唯一的人),而且通常很难与那些经历与我截然不同的人建立联系。

还有一个针对纳格综合症患者及其家人的私人国际 Facebook 群组,但由于这是一个私人群组,我不会分享它,因为我们不想受到欺凌。

您最喜欢的经历是什么?
我最喜欢的经历之一是 去冰岛看北极光 。那一周,几乎每天都下雨,有一天还下雪。但在我在那里的最后一天,有一次阳光明媚,那天晚上很晴朗,所以我能够看到他们。

我最喜欢的另一个经历是菲律宾,因为这是一个很棒的国家,即使我无法忍受炎热。我看到了眼镜猴(一种灵长类动物)和巧克力山,并在巴拉望岛舒适的水域中游泳。

但我最喜欢做的第一件事是去许多令人惊叹的地方旅行并了解他们和他们的文化。我是一个历史和艺术迷,当我参观历史古迹和博物馆时,我会感到非常兴奋,例如墨西哥的埃尔塔金 (El Tajín)、特奥蒂瓦坎 (Teotihuacán)、国家人类学博物馆 (Museo Nacional de Antropología) 和埃尔塔马约博物馆 (Museo El Tamayo),或阿拉巴多前科隆比诺艺术博物馆 (El Museo de Arte Precolombino Casa del Alabado) ,厄瓜多尔基多的一座致力于前哥伦布时代历史的博物馆。

您对新旅行者的第一条建议是什么?
努力结识当地人 在你的旅行中。 沙发冲浪爱彼迎 这是我旅行时最喜欢结识当地人的方式。

了解您所访问的地方的文化真是太棒了。

但同样,我是一个巨大的艺术和历史书呆子,所以对学习文化和语言非常感兴趣。尽管我是聋子,但我在沟通上从来没有遇到任何问题,而且出于某种奇怪的原因,尽管我很害羞,但我更外向,愿意与美国以外的人聊天。

成为下一个成功案例

关于这份工作,我最喜欢的部分之一就是聆听人们的旅行故事。他们激励着我,但更重要的是,他们也激励着你。我以某种方式旅行,但有很多方法可以为你的旅行和环游世界提供资金。我希望这些故事告诉您,旅行的方式不止一种,而且您可以实现旅行目标。以下是更多克服障碍并实现旅行梦想的人的例子:


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